SANTO DOMINGO. - Cada 17 de abril, desde 1989, conmemoramos el Día Mundial de la Hemofilia, para crear conciencia acerca de los problemas que afectan a las personas que viven con esta enfermedad. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) eligió esta fecha en honor a su fundador Frank Schnabel, quien nació ese día.
Según la FMH, la hemofilia es un trastorno de la coagulación que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La severidad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor faltante.
Explican que una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.
Durante mucho tiempo, se pensó que solo los hombres podían presentar síntomas de la hemofilia y que las mujeres que "portaban" el gene de la hemofilia no experimentaban síntomas. Ahora, se sabe que muchas portadoras experimentan síntomas de la hemofilia. Algunas mujeres viven con sus síntomas durante años sin recibir diagnóstico o siquiera sospechar que padecen un trastorno de la coagulación. Por eso, la FMH invita a tomar conciencia de la realidad de millones de mujeres y niñas que padecen trastornos de la coagulación.
República Dominicana en el Informe del Sondeo mundial anual 2015
El Sondeo mundial anual de la FMH incluye información demográfica y otros datos selectos sobre más de 304,000 personas que padecen hemofilia, enfermedad Von Willebrand, deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios en 111 países.
En República Dominicana, con una población que asciende a los 10 millones de personas, se registró un total de 285 casos de algún trastorno de la coagulación. Con hemofilia, se contaron 210; 31 con la enfermedad Von Willebrand; y 44 con otros trastornos de la coagulación, entre los que se registraron 3 con Trombastenia de Glanzmann y 3 la deficiencia de factor XIII.
En nuestro país, el uso del factor VIII per cápita es de 0,159. Este factor se utiliza como un indicador general de los niveles de tratamiento porque en todos los sistemas de salud constituye proporcionalmente el mayor gasto. La FMH ha establecido que una unidad internacional per cápita de concentrado de factor de coagulación VIII debería ser la meta mínima para los países que desean lograr una supervivencia ideal de la población con hemofilia.
Si quieres conocer más, visita WFH.org.
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