En el marco del DiarioSalud Meet 2025, la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (FUNDOFQ) participó en el Startup Stage, un espacio diseñado para que organizaciones, sociedades médicas, universidades y fundaciones compartieran sus iniciativas, propuestas y necesidades.
Durante la presentación, la señora Alexandra Tabar, presidenta de FUNDOFQ, explicó que la fundación, sin fines de lucro, nació a partir de una investigación realizada en 2010 por la doctora Leandra Cordero Oñate, quien también estuvo presente en el evento. Inicialmente formada como una asociación de padres de niños con fibrosis quística, la entidad evolucionó hasta convertirse en una organización nacional comprometida con el apoyo integral a pacientes que padecen esta condición genética, crónica, progresiva y letal.
Uno de los mayores logros de FUNDOFQ ha sido la inclusión de la fibrosis quística en la Ley de Tamizaje Neonatal, permitiendo que los recién nacidos puedan ser diagnosticados de manera oportuna.
“Como fundación, hemos logrado que la fibrosis quística sea incluida en la Ley de Tamizaje Neonatal, porque el diagnóstico temprano es imprescindible para los pacientes. Sin un diagnóstico a tiempo, no importa el tratamiento que se les brinde: la condición es progresiva y, lamentablemente, el paciente fallece”, resaltó
La fundación también ha gestionado la disponibilidad de la prueba del sudor dentro del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, a un costo accesible para las familias. Asimismo, gracias a un acuerdo con un laboratorio internacional, han logrado ofrecer pruebas genéticas a precios considerablemente más bajos que los del mercado local.
FUNDOFQ brinda a sus pacientes medicamentos, insumos, equipos de nebulización de alta calidad y apoyo de un equipo multidisciplinario especializado. Además, ha capacitado personal médico en el manejo de la enfermedad mediante entrenamientos en el extranjero durante los últimos siete años.
En 2024, la fundación donó más de seis millones de pesos en medicamentos, equipos y tratamientos para sus pacientes, todo gracias a la solidaridad de amigos, familiares y colaboradores, ya que no reciben subvenciones estatales ni privadas.
Tabar anunció también que este año se celebrará el Octavo Congreso Nacional de Fibrosis Quística en el mes de julio, en el Hotel Catalonia, así como talleres educativos dirigidos a niños desde los cinco años para fomentar el conocimiento y el autocuidado de su condición.
Por otro lado, resaltó que aunque la ley de tamizaje neonatal ha sido aprobada, aún no está en ejecución. “Seguimos luchando para que esta ley funcione y pueda salvar vidas”, declaró. Además, en coordinación con otras fundaciones bajo la sombrilla de ADAPA, FUNDOFQ entregó al Congreso Nacional el anteproyecto de Ley de Enfermedades Raras, que busca garantizar la cobertura de tratamientos por parte del sistema de salud y seguridad social.
Tabar también recalcó que el costo del tratamiento anual para un paciente con fibrosis quística puede oscilar entre RD$150,000 y más de un millón de pesos, dependiendo de la gravedad de la condición.
“Seguimos tocando puertas, seguimos tocando corazones, con la esperanza de que un día los pacientes con fibrosis quística puedan tener la oportunidad que tienen nuestros hijos: soñar y llegar a ser lo que ellos deseen.”, concluyó.
Para más detalles de la fundación comuníquese a sus redes sociales en @FUNDOFQ.
DiarioSalud Meet 2025 fue posible gracias al apoyo de nuestros patrocinadores:
No te pierdas una noticia, suscribete gratis para recibir DiarioSalud en tu correo, siguenos en Facebook, Instagram, Twitter, Linkedln, telegram y Youtube
