En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) celebró el concierto “Voces por las Raras: sumar tu voz es hacer ley la esperanza”, un evento humano que reunió música, familias, pacientes y sociedad en un mismo propósito: visibilizar, sensibilizar e incidir para que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad de salud pública en la República Dominicana.
Más que un evento artístico, la iniciativa se convirtió en un espacio de encuentro con historias que muchas veces permanecen en silencio: relatos de largas esperas diagnósticas, de resiliencia familiar y de lucha constante por el acceso a tratamientos, acompañamiento integral y garantía de derechos.
La velada inició con un emotivo momento infantil a cargo de COPE, recordando que detrás de cada diagnóstico hay una niñez que merece oportunidades, inclusión y calidad de vida. El escenario se llenó de sensibilidad con las interpretaciones de Pavel Núñez, Diomary La Mala, Celestino Esquerré, Paloma Richiez y el Corito Chichigua. Cada presentación representó un acto simbólico: prestar su voz a quienes, durante años, han tenido que luchar para ser escuchados.
La conducción estuvo a cargo de Lorenna Pierre, quien acompañó el encuentro con cercanía y empatía, guiando una narrativa centrada en la dignidad de los pacientes y sus familias.
Las palabras centrales fueron pronunciadas por Denisse Vallejo, presidenta de ADAPA, quien hizo un llamado firme y reflexivo a la acción colectiva: transformar el privilegio del diagnóstico en políticas públicas concretas. En su intervención, enfatizó que el mayor recurso de la sociedad es su voz y que existe un deber ético de utilizarla para defender derechos, visibilizar realidades y construir respuestas colectivas.
“Las enfermedades raras no solo representan condiciones médicas complejas; representan trayectorias de vida atravesadas por barreras en el diagnóstico, el acceso y la protección social. Nuestro mayor recurso es la voz, y cuando la usamos juntos, la esperanza deja de ser abstracta y se convierte en posibilidad real”, expresó.
La campaña “Voces por las Raras” surge como una iniciativa de incidencia social que busca trascender la sensibilización y movilizar la acción ciudadana, posicionando en la conversación pública la urgencia de aprobar el Anteproyecto de Ley de Manejo Integral de las Personas con Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo, el cual será reintroducido en la legislatura que recién inicia. Esta propuesta procura garantizar diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento, atención integral y protección financiera para las familias.
En un país donde aún no existe una legislación específica e integral sobre enfermedades raras, iniciativas como esta constituyen un paso esencial hacia su reconocimiento como prioridad de salud pública, promoviendo la equidad en el acceso a los servicios de salud y la humanización de las políticas públicas.
A través de esta campaña, ADAPA reafirma su compromiso de articular esfuerzos entre pacientes, familias, profesionales de la salud, sociedad civil y tomadores de decisión, convencidos de que ninguna familia debe transitar en soledad el desafío de una enfermedad rara.
Que lo huérfano no sean las patologías, y mucho menos nuestras familias.
Para más información sobre la campaña, donaciones e iniciativas de ADAPA, pueden seguir sus redes sociales en @adapa.rd, visitar su página web www.adapa.org.do o escribir a [email protected].
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