En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Dominicana de Fibrosis Quística y otras Patologías (Fundofq) informó que la entidad sin fines de lucro ampara a más de 30 niños con Discinesia Ciliar Primaria (DCP), que es una extraña enfermedad comúnmente confundida con la fibrosis quística. Además de otras enfermedades que el equipo médico de la fundación mantiene en investigación por su complejidad.
La información la ofreció la presidenta de la fundación, Alexandra Tabar, durante un taller educativo a padres y cuidadores de pacientes con FQ y de los pacientes que están siendo analizados, en el que participaron 60 padres y cuidadores, médicos de la unidad de atención, la directiva de la fundación e invitados especiales que buscan colaborar con la fundación.
“Debido a los hallazgos que venimos registrando desde hace algunos años, el equipo multidisciplinario no les dará la espalda a estas familias que sufren por enfermedades poco conocidas en el país”, expresó.
Al explicar la incidencia de los casos complejos que la fundación recibe en la clínica FQ, ubicada en el Hospital Infantil Robert Reid Cabral, informó que el esquema de donaciones a través del cual la entidad sin fines de lucros logró entregar 500,000 pesos en el 2021, casi dos millones de pesos en 2022 y aproximadamente cinco millones de pesos en el transcurso del 2023.
“Para la primera donación de este 2024 estaremos entregando dos millones de pesos en medicamentos, suplementos nutricionales, solución salina hipertónica, compresores de nebulización y un chaleco para terapias respiratorias que asciende a un costo de 900,000 pesos”, detalló la ejecutiva.
Durante el taller, Tabar entregó el premio al tercer lugar de la primera rifa para recaudar fondos de la fundación, a través de la cual lograron recolectar 340,000 pesos que será utilizados para enviar hacer la solución salina especializada que utilizan los pacientes de la fundación.
Informó que el costo de las enfermedades que apoya la fundación han aumentado significativamente por varias causas, entre las que señaló el alto costo de la vida, el incremento de los pacientes diagnosticados y los escasos recursos que poseen las familias y la fundación para hacerle frente a estas enfermedades de alto costo.
Agradeció el apoyo de empresas privadas del sector salud y de personas que apoyan la causa por sus aportes económicos para aliviar la carga económica que genera el tratamiento de estos pacientes, destacando que cada aporte, por mínimo que sea, disminuye el alto costo que asumen las familias.
“Seguimos tocando puertas y corazones para garantizarles ese apoyo emocional, económico y médico a las familias que tienen que vivir estas condiciones letales que en el pasado año nos costaron dos vidas”, agregó Tabar.
La directora médica de la fundación, doctora Leandra Cordero dio la bienvenida al paciente más pequeño que asistirá al equipo multidisciplinario. Se trata de un bebé de apenas dos meses de nacido que ya pasó por un proceso quirúrgico.
“Gracias a Dios en el centro médico que lo recibieron, después de varias pruebas fallidas buscando la causa de una afección pulmonar que presentó el bebé, pensaron en Fibrosis Quística. Este niño fue intervenido quirúrgicamente y luego ingresado en cuidados intensivos, pero ya está en nuestras manos y vamos a trabajar para ayudarlo”, indicó la especialista en salud.
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