El 20 % de los pacientes con colangiocarcinoma, o cáncer de las vías biliares, no llega a recibir ningún tratamiento, en la mayoría de los casos debido al rápido deterioro clínico que provoca la enfermedad. Aunque se trata de un tumor poco frecuente —representa aproximadamente el 2 % de los casos oncológicos en España—, su impacto es especialmente grave: cerca del 80 % de los diagnósticos se produce en fases avanzadas, cuando la cirugía ya no es una opción terapéutica.
Con motivo del Día Mundial del Colangiocarcinoma, que se conmemora cada 19 de febrero, la Asociación Tumores de Vías Biliares (ATUVIBI) ha reiterado la necesidad de reforzar la visibilidad, impulsar la investigación y mejorar las estrategias de diagnóstico precoz, tratamiento y calidad de vida de los pacientes.
Diagnóstico tardío: el gran obstáculo
Uno de los principales desafíos clínicos del colangiocarcinoma es su detección tardía. La ausencia de síntomas específicos complica la sospecha temprana. Dolor abdominal difuso, pérdida de peso, fatiga o alteraciones analíticas inespecíficas suelen retrasar la identificación del tumor.
Ángela Lamarca, oncóloga médica de la Fundación Jiménez Díaz, subraya que “hasta el 40 % de los casos se diagnostican tras consultas en atención primaria, donde los pacientes acuden por síntomas poco orientadores”. Esta falta de signos distintivos contribuye a que muchos pacientes lleguen al especialista en estadios avanzados.
La supervivencia global a cinco años de los tumores de las vías biliares se sitúa en torno al 20 %, según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). “Mejorar el diagnóstico precoz permitiría reducir estas cifras y asegurar que más pacientes puedan iniciar tratamiento”, insiste Lamarca.
Investigación internacional y nuevas prioridades
El avance en el abordaje del colangiocarcinoma depende en gran medida de la investigación biomédica. En este contexto, 147 expertos de 35 países han participado en un documento de consenso publicado en Nature Reviews Gastroenterology & Hepatology, donde se definen las líneas prioritarias para mejorar el diagnóstico y tratamiento de este tumor.
Jesús Bañales, investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biogipuzkoa, destaca entre las prioridades: “el desarrollo de métodos de detección temprana, la identificación de biomarcadores predictivos de respuesta terapéutica, la comprensión del microambiente tumoral y la optimización de terapias locales combinadas con tratamientos sistémicos”.
Medicina de precisión y ensayos clínicos
Las alteraciones genéticas del colangiocarcinoma han abierto nuevas vías terapéuticas. Mutaciones como IDH1 o fusiones en FGFR2 constituyen dianas potenciales para tratamientos dirigidos, lo que refuerza la importancia del perfil molecular del tumor.
Teresa Macarulla, jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona, recalca la necesidad de realizar estudios genómicos a los pacientes: “Identificar alteraciones moleculares permite valorar terapias personalizadas y facilita el acceso a ensayos clínicos, que son esenciales para ampliar las opciones terapéuticas futuras”.
Impacto emocional y acompañamiento
Más allá del componente clínico, el colangiocarcinoma conlleva una fuerte carga psicológica. El voluntario de ATUVIBI y paciente diagnosticado, Jordi Padrós, describe el momento del diagnóstico como una experiencia paralizante: “La mente se bloquea. El mundo se detiene y uno queda atrapado en su propio silencio”.
Pacientes y asociaciones coinciden en que el acceso a información veraz, apoyo psicológico y acompañamiento continuo resulta crucial durante el proceso. “Es un camino emocionalmente muy duro, pero la compañía adecuada lo hace más llevadero”, señala Padrós.
Elisabeth Baucells, presidenta de ATUVIBI, insiste en que la labor de la entidad no se limita a la sensibilización pública. “Trabajamos para facilitar el acceso a ensayos clínicos, promover la investigación y ofrecer un acompañamiento integral. Necesitamos mayor conciencia social y compromiso institucional para cambiar el pronóstico de esta enfermedad”.
“Ilumina en Verde 2026”
Como parte de las acciones de sensibilización, ATUVIBI ha impulsado la campaña “Ilumina en Verde”. Este 19 de febrero, cerca de 200 edificios institucionales y monumentos emblemáticos en España se iluminarán de verde, símbolo internacional de apoyo a los pacientes con tumores de vías biliares.
Entre los espacios participantes figuran la fachada del Nacimiento de la Sagrada Familia de Barcelona, la fuente de Cibeles de Madrid, el Congreso de los Diputados, el Senado, los Cuatro Postes de Ávila y la Fuente de Plaza de España de Sevilla. La iniciativa también se ha extendido a países como Portugal, Italia, Reino Unido, Eslovaquia y diversas naciones de Latinoamérica.
Fuente EFE.
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