Destacan importancia país tenga registros pacientes con Anemia de Fanconi

SANTO DOMINGO.- A propósito de que el próximo 1ro de Mayo se conmemora el Día Internacional de la Anemia de Fanconi, la fundación Un Corazón por Fanconi realizará una campaña de concientización e información durante todo el mes de mayo sobre lo que es la enfermedad con el objetivo de contribuir a su diagnóstico.

La Anemia de Fanconi es una enfermedad muy rara, sin embargo, por estadísticas internacionales y extrapolando esos números a República Dominicana, se estima que podría haber entre 10 a 100 casos y por año pudiera nacer 1 niño con Anemia de Fanconi. 

Se trata de una enfermedad que por ser muy rara, pocos doctores pueden reconocer las características para su diagnóstico, pero adicional a eso, es importante que las personas escuchen y sepan sobre esta condición porque al final el conocimiento de los padres también puede ayudar a un diagnóstico.

La fundación destacó que los padres son una parte fundamental para detectar alguna condición extraña en los hijos por lo cual tener conocimiento sobre la enfermedad podría darles una voz de alerta.

Asimismo resaltó la urgencia de notar la importancia de los tests genéticos y registro de pacientes en República Dominicana para ir estructurando una base de datos que proteja a las familias de diagnósticos y terapias erradas

Sobre la fundación 

La fundación Un Corazón por Fanconi, tiene la misión de ofrecer información y educar a pacientes, familiares y doctores sobre la Anemia de Fanconi, su diagnóstico, riesgos y tratamientos.

También es parte del Concejo Pacientes Adultos de la Fundación Internacional FARF (fanconi.org).

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