La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco conocida en la República Dominicana. La ELA es una condición progresiva que afecta las neuronas motoras, provocando la pérdida total de movilidad, del habla y la capacidad de deglutir, mientras que la conciencia y la capacidad cognitiva permanecen intactas, así lo explicó Leo Marrero, fundador y presidente de la Fundación Proyecto ELA RD durante su participación en el Startup Stage del evento DiarioSalud Meet.
Al compartir su testimonio sobre la enfermedad destacó que “No tiene cura ni tratamiento efectivo, y la esperanza de vida promedio tras el diagnóstico es de dos a cinco años”, al tiempo que destacó que en el país la enfermedad no cuenta con cobertura médica adecuada, lo que agrava aún más la situación de quienes la padecen.
Uno de los principales desafíos identificados por Marrero es la invisibilidad de la ELA. “No solo el público general desconoce la enfermedad, también muchos profesionales de salud”. Esto se traduce en peregrinajes diagnósticos prolongados y erróneos, donde los pacientes pueden ser diagnosticados inicialmente con cáncer, lupus u otras condiciones equivocadas, lo que acelera el deterioro físico y emocional.
Otro problema que citó es el alto costo del manejo de la enfermedad, que en etapas avanzadas puede alcanzar entre 2 y 2.5 millones de pesos anuales, sin contar con el acceso limitado a equipos médicos, atención domiciliaria y servicios de fisioterapia, nutrición y comunicación. Marrero hizo un llamado a la necesidad urgente de una atención médica integral y multidisciplinaria, y a mayor coordinación entre los profesionales de la salud para mejorar el abordaje de la ELA.
Narró que la Fundación Proyecto ELA RD nació tras la experiencia personal de Marrero, cuya madre fue diagnosticada con esta condición. “Transformamos el dolor en acción, y decidimos crear una organización dedicada a apoyar y visibilizar esta enfermedad”, expresó conmovido. La Fundación ofrece consultas médicas domiciliarias, apoyo psicológico, gestión de equipos médicos y acompañamiento continuo a las familias afectadas.
Entre los colaboradores destacados está el doctor José Alfredo Abreu, médico especialista en medicina crítica, quien desde hace seis años brinda atención directa a pacientes con ELA en sus hogares, siendo un pilar clave en la labor de la Fundación.
La Fundación Proyecto ELA RD continúa trabajando por mayor visibilidad, mejores condiciones de atención y un sistema de salud más inclusivo y humano para quienes enfrentan esta devastadora enfermedad. Para más información, pueden seguir la cuenta en Instagram @proyectoelard o a través del correo electrónico [email protected].
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