La Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (Fedefarma) resaltó la importancia de la alfabetización de los pacientes como una herramienta fundamental para mejorar la transparencia, optimizar los recursos y fortalecer la participación ciudadana en los sistemas de salud.
Durante el conversatorio “Navegación, Ética y Alianzas: El rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”, la entidad reunió a asociaciones de pacientes, autoridades regulatorias, profesionales sanitarios, representantes de la industria farmacéutica y miembros de la sociedad civil de la región.
En el encuentro, Fedefarma abogó por una mayor documentación y generación de información en las relaciones con las organizaciones de pacientes, con el objetivo de garantizar prácticas responsables, éticas y transparentes. Según datos expuestos, los programas de alfabetización sanitaria pueden generar ahorros de hasta 2.000 dólares por paciente al año en los sistemas de salud.
Juan Ignacio Zamora, coordinador del Comité de Ética y Compliance de Fedefarma, explicó que la organización promueve un marco común basado en su Código de Buenas Prácticas, el cual prohíbe la promoción encubierta de medicamentos, exige acuerdos escritos y trazables, y refuerza la gobernanza de las asociaciones.
Desde el conversatorio se destacó que, desde las luchas por el acceso a tratamientos contra el VIH en la década de 1990, el rol del paciente ha evolucionado hasta convertirse en un actor clave en el diseño de políticas públicas, la gestión hospitalaria y la evaluación de tecnologías sanitarias. No obstante, persisten desafíos relacionados con marcos regulatorios dispares y brechas en estandarización de procesos.
Carmen Da Silva, directora de Fedefarma para Panamá y República Dominicana, señaló que ninguna decisión en salud debe tomarse sin escuchar a quienes viven la enfermedad, especialmente en un contexto marcado por el aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, una de cada dos personas vive con una enfermedad crónica, las cuales representan el 63 % de las muertes a nivel mundial y requieren inversiones millonarias. En este escenario, Ana Bolaños, Roche HSP Chapter Lead, subrayó que en las próximas décadas entre el 70 y el 80 % de los pacientes necesitarán apoyo para autogestionar su atención.
Bolaños explicó que un paciente informado puede reducir significativamente los tiempos de espera, acceder antes a tratamientos y mejorar su pronóstico. Asimismo, indicó que una adecuada alfabetización puede permitir ahorros de hasta cuatro meses en trámites y procesos administrativos, además de facilitar el acceso a apoyos sociales.
En materia de independencia, los participantes coincidieron en que la autonomía de las asociaciones de pacientes es irrenunciable. Ana Gloria Romero, vicepresidenta de ANASOVI, afirmó que las alianzas solo son valiosas cuando se basan en el respeto, la transparencia y la pluralidad de financiamiento.
Por su parte, Luis Diego Sáenz, Compliance Business Partner de AstraZeneca, destacó la importancia de gestionar los conflictos de interés y garantizar que las contribuciones de la industria a las asociaciones sean genuinas, no promocionales y libres de exclusividad.
Fedefarma concluyó que fortalecer la alfabetización sanitaria y la participación informada de los pacientes es un factor esencial para construir sistemas de salud más equitativos, eficientes y centrados en las personas.
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