septiembre 18, 2020

Conmemoración Día Mundial de ELA, una enfermedad sin cobertura en la Seguridad Social

SANTO DOMINGO.-Este 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula.

La Sociedad Dominicana de Neurología y Neurocirugía (SDNN)  ha emprendido esfuerzos para que enfermedades como la ELA tengan cobertura en la Seguridad Social. Con este objetivo la sociedad ha realizado acercamientos con autoridades del sector.

La doctora Evelyn Lora, presidenta de la SDNN explica que esta enfermedad produce gran incapacidad, sufrimiento y mortalidad en un corto periodo de tiempo, por lo que repercute de forma traumática tanto en el paciente como en sus familiares.

“Alrededor del 80 por ciento  de los pacientes con ELA desarrollarán signos y síntomas de afectación bulbar, principalmente alteración del transporte del alimento desde la boca hasta el estómago, con riesgo de aspiración, infección respiratoria, neumonía y asfixia, así como dificultad para articular sonidos  y pérdida de capacidad de la tos”, explica.

El síntoma más relevante de esta enfermedad es la debilidad muscular, según explica la doctora se debe a la muerte progresiva de neuronas motoras. Se manifiesta cuando se ha perdido el 50 por ciento de la población de neuronas motoras.

En entrevista para DiarioSalud.do, la doctora Lora explica que la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.  Junto a sus variantes (esclerosis lateral primaria, atrofia muscular progresiva y parálisis bulbar progresiva), es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto.

La incidencia mundial  de la ELA permanece constante entre 1 y 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes y año. Dado el bajo número de pacientes afectados se considerada una enfermedad rara.

Suele presentarse entre los 50 y 60 años, aunque pueden aparecer casos en personas más jóvenes o de comienzo posterior.  La esperanza de vida de los pacientes con ELA  es de 3 a 5 años, aunque en el 10 por ciento de los casos la supervivencia es superior.

Se estima que entre un 5-10 por ciento d de los casos de ELA son hereditarios. Se consideran factores de riesgo como la exposición a metales pesados, a productos químicos y radiación electromagnética asociados a la actividad laboral.

En cuanto al tratamiento de esta enfermedad, la doctora Lora explica que el tratar los síntomas resulta relevante y se ha comprobado que aumenta la supervivencia. 

“El  aumento de supervivencia en el curso clínico y en la calidad de vida de los pacientes observado en los últimos años se ha relacionado directamente con la sistematización de los procedimientos de atención a estos pacientes”, explica.

La doctora  destaca que los avances en el manejo de las ayudas a los músculos respiratorios,  tanto para conseguir una tos efectiva como una ventilación alveolar adecuada, han logrado mejorar la supervivencia y la calidad de vida y disminuir el número de hospitalizaciones de los enfermos.

Actualmente los especialistas disponen de dos fármacos, que no curan la ELA, perso retrasan la progresión de la enfermedad en ciertos pacientes.

Impacto psicológico

A pesar de que esta enfermedad no cursa con demencia, un 50 por ciento de los pacientes puede presentar alteraciones psicológicas y conductuales.  Aproximadamente un 10-15 por ciento pueden presentar signos de demencia frontotemporal y en más de 35 por ciento de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo.

La doctora Lora explica que se ha demostrado que un diagnóstico precoz y la prevención de complicaciones influyen de forma importante en la mejora de la calidad de vida y del bienestar durante el tiempo de duración de la enfermedad.

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Maria Santana

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