MÉXICO.- Instituciones de salud y asociaciones civiles de México se preparan para un Registro Nacional de Enfermedades Raras, que incluirá 14 afecciones poco comunes en el país, con este se espera mejorar la detección y atención de los pacientes.
“Cada vez tenemos más medicamentos huérfanos para evaluar pero no tenemos claridad sobre el tipo de enfermedad y cuáles son nuestros pacientes”, explicó Rosa María Galindo Suárez, de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, de México.
Para fin de año esperan tener lista la plataforma en la que incluirán enfermedades como la fibrosis quística, la hemofilia, mucopolisacaridosis I Hurler, II Hurler, Síndrome de Turner, Histiocitosis, entre otras.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen unas 5 mil enfermedades raras y el 80% son de origen genético.
Se considera enfermedad rara a aquella que ataca a cinco personas o menos por cada 10.000 y se estima que 7 % de la población mundial padece alguna de ellas.
A propósito de conmemorarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras este 28 de febrero, Pablo Kuri Morales, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, de la Secretaría de Salud, explicó que a partir de la institucionalización del tamiz neonatal se ha detectado 7 mil recién nacidos con alguna enfermedad rara, por lo que el registro será un avance importante.
“La finalidad es otorgar el tratamiento adecuado y oportuno para prevenir secuelas como retraso psicométrico o, incluso, la muerte”, dijo.
Agregó que en el año pasado, la Secretaría tamizó a más de un millón de pacientes para detectar seis enfermedades.
Señaló que entre los retos que se presentan para este tipo de padecimientos están, principalmente, reducir el tiempo de localización de casos sospechosos, así como garantizar abastecimiento y disponibilidad de medicamentos.
De acuerdo con Kuri Morales es necesario capacitar al personal de salud, pues estas enfermedades necesitan atención multidisciplinaria “requieren de psicólogos, nutriólogos y especialistas que los ayuden a sobrellevar la enfermedad”.
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