Derrumbando Mitos, Cuidados Paliativos y Soporte Integral

Dra. Wendy C. Gómez García

Onco-hematóloga Pediatra & Paliativista

Por lo general, cuando se escucha el término ¨Cuidados Paliativos¨, se suele enfocar el pensamiento hacia  los pacientes con cáncer, los pacientes en condición de no curabilidad y aquellos en  etapa terminal. Históricamente, cuando analizamos la evolución del concepto de los Cuidados Paliativos (CP) podemos observar que en 1980 la Organización Mundial de la Salud (OMS) incorporó oficialmente el concepto de CP como parte del programa de control del cáncer, 15 años más tarde la Organización Panamericana de la Salud también lo incorporó oficialmente a sus programas asistenciales. Es importante observar que estos enfoques centraban la atención única y exclusivamente a los pacientes con malignidades. En 2002 la OMS editó el concepto la definición a, ¨cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas¨, indudablemente se observa un avance y apertura del enfoque sin embargo continúan limitando la atención paliativa a los pacientes incurables. 

Con el paso del tiempo, la apertura al diálogo, el análisis interdisciplinario de la aplicabilidad de los cuidados paliativos, se logró que se expandiera el alcance de los Cuidados paliativos definiéndolos como «el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con Enfermedades Amenazantes para la Vida (EAV), a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales»

En 2014, se emitió la primera resolución global sobre cuidados paliativos, la cual instó a la OMS y a los Estados Miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como un componente central de los sistemas de salud, con énfasis en la atención primaria de salud y la comunidad y la atención a domicilio. La OMS recomendó el fortalecimiento de los programas de CP mediante: 

• Integración de los cuidados paliativos en todos los planes globales relevantes de control de enfermedades y sistemas de salud.

• Desarrollar directrices y herramientas sobre cuidados paliativos integrados en todos los grupos de enfermedades y niveles de atención, abordando cuestiones éticas relacionadas con la provisión de cuidados paliativos integrales.

• Mejorar el acceso a los medicamentos de manejo de dolor y manejo de síntomas mediante la mejora de la normativa nacional y los sistemas de suministro.

• Promover un mayor acceso a los cuidados paliativos para los niños (en colaboración con UNICEF)
  
  
• Dirigir recursos económicos para desarrollar programas de cuidados paliativos e investigación en el tópico, especialmente en países con recursos limitados.

Al día de hoy podemos observar que la Organización Mundial de la Salud (OMS), actualmente entiende el Cuidado Paliativo como el enfoque integral que mejora la calidad de vida de los pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Se refiere dicho enfoque al soporte integral del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y de su familia. Inicia cuando se comunica una enfermedad amenazante a la vida y continúa durante toda la enfermedad sin importar si el objetivo de tratamiento sea curativo o no curativo. El término Paliativo viene del latín, de la palabra pallium que significa manto o cobertor, refiriéndose al acto de abrigar o proteger mediante el alivio de síntomas y sufrimiento. Por otro lado, Hospicio viene  de la palabra Hospitium, que se refiere a la calidez brindada al huésped por el anfitrión al momento de recibirle.

Entre los objetivos de los cuidados paliativos están: 

• Aliviar el dolor y otros síntomas angustiantes; 
• Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal; 
• No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte; 
• Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente; 
• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte; 
• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad del paciente y en su propio duelo; 
• Utilizar un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el apoyo emocional en el duelo, cuando esté indicado; 
• Mejorar la calidad de vida, y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad; 
• Poder dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluyen las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor complicaciones clínicas angustiosas. 

Es básico que ante las enfermedades crónicas y graves del ser humano, el personal de salud y la familia sean capaces de ofrecer las intervenciones dirigidas a la mejoría de la calidad de vida y es sumamente importante destacar que los cuidados paliativos ya no son ofrecidos sólo a personas que finalizan falleciendo sino que se pueden ofrecer como tratamiento de soporte y complementario a todos los pacientes en intención curativa de tratamiento. Ya ni los pacientes ni sus familiares deben de elegir una perspectiva curativa o paliativa, ahora pueden obtener ambos esquemas de abordaje concomitantemente. 

En pediatría, son cuatro las principales causas por las cuales un niño puede y debe recibir cuidados paliativos pediátricos (CPP): Cáncer, fibrosis quística, enfermedades progresivas metabólicas, mitocondriales y/o musculares y por trastornos neurológicos. Siendo más específicos entre las causas que pueden conducir a una enfermedad terminal se encuentran: anomalías congénitas, cromosomopatías, lesiones o alteraciones neurológicas, hepatopatías, inmunopatías, cáncer, fibrosis quística, quemaduras, síndromes de inmunodeficiencia adquirida, el intestino corto y condiciones crónicas complejas.

Cuidados Paliativos Onco-pediátricos en el Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral

En enero 2012 se creó el primer programa paliativo de enfoque onco-pediátrico del país, el Programa de Cuidados Paliativos & Terapia Metronómica, en la Unidad de Oncología del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, el más grande centro de 3er nivel de atención infantil de la Rep. Dominicana, dirigido por la Dra. Wendy Gómez García. Hasta el momento se ha brindado atención especializada a 107 casos de pacientes terminales, 234 intervenciones paliativas por razones clínicas y psico-socio-emocionales, así como 204 consultas de seguimiento paliativo-oncológico, se enfoca en casos tales como: Enfermedad refractaria al tratamiento de 1era o 2da línea, Enfermedad metastásica con factores de peligro psico-sociales sobre agregados o Enfermedad recidivantes con opción terapéutica curativa no viable, entre otras.

La Unidad de Oncología del Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, se ha caracterizado por ofrecer soporte holístico y enfoque paliativo a todos los niños diagnosticados con cáncer, de tal manera que se beneficien de atención integral y manejo de síntomas, por lo cual se tiene tolerancia cero al dolor, mediante intervenciones guiadas por guías terapéuticas internacionales de la OMS y protocolos adaptados a las necesidades locales de fármacos disponibles incluyendo el uso racional y responsable de opioides tales como nalbufina, morfina y oxicodona. 

Conclusión

Es de suma importancia que todo el que labore en el área de la salud y tenga en su posibilidad ofrecer asistencia a pacientes que enfrenten enfermedades que amenacen sus vidas, entienda los conceptos básicos del enfoque paliativo para que así pueda brindar una mejor atención enfocada en la mejoria de la calidad de vida y el soporte integral ya sean adultos o niños. Es necesario crear consciencia individual, colectiva, hospitalaria y gubernamental en cada uno de nuestros centros de salud y en cada uno de nuestros países latinoamericanos con fines de que los cuidados paliativos y su impacto sean una realidad. Sigamos Creando Metástasis Positiva.