Vivir con parálisis cerebral

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MADRID, ESPAÑA.-La parálisis cerebral conforma un grupo de incapacidades motoras producidas por un daño en el cerebro que pueden ocurrir en el período prenatal, perinatal o postnatal. Una paciente que padece esta enfermedad comparte cómo es su vida.

Este padecimiento afecta la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Puede ir acompañada de un trastorno sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso se hace referencia a la parálisis como pluridiscapacidad.

Es la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas. Se estima de una de cada 500 personas tiene parálisis cerebral en España, unas 120 mil personas.

¿Cómo es convivir con la parálisis cerebral?
“La vida de una persona con parálisis cerebral es muy complicada porque te enfrentas a mucha gente que no comparte que puedas hacer una vida normal dentro de unas limitaciones lógicas, evidentemente”, afirma Cristina.

Enfrentarse a la sociedad e “incluso muchas veces ante la familia” son algunas de sus batallas diarias. Una lucha a la que Cristina tuvo que sumar el hecho de hacer frente a que “te traten diferente por el hecho de quedarte embarazada”, como fue su caso.

Acerca de la maternidad, asegura que se alegra de su experiencia “sirva a otras personas, a los profesionales o para el mundo en general”, aunque desearía que su situación “estuviera más normalizada y no tener la sensación de que soy especial por haber tenido una niña; si yo hubiera sospechado o sentido la inseguridad al tomar la decisión de ser madre, evidentemente no lo hubiera sido”.

Algunas personas conviven con esta enfermedad y apenas se percibe, pero otras necesitan del apoyo de terceros para sus tareas básicas. De acuerdo con la paciente existe mucha desinformación por parte de la sociedad y tiene que realizar constantes esfuerzos por “hacer entender a la gente que tu lesión no llega a implicarte tantos problemas como puede parecer en un principio”.

Denuncia que al buscar empleo a veces requieren labores que, por sus limitaciones, no creen que pueda desempeñarlas.

“Hay muchísimo desconocimiento sobre esta enfermedad. Dentro de la parálisis cerebral hay diferentes niveles de afectación. Tenemos que tener en cuenta que no se puede tratar a todos los pacientes de la misma forma”, señala.

Por ello, considera fundamental dar voz al paciente y recalcar que, en su caso, no quiere que la sociedad le limite “más de lo que ya estoy; si necesito ayuda seré yo quien la pida”.

Finalmente, asegura que la crisis y los recortes han afectado en estos pacientes de una forma muy importante.

“Nos ha perjudicado en todos los aspectos. Si no hubiera habido tanto recorte, probablemente hubiéramos tenido más posibilidades para tener un centro en el que poder contar con unas rehabilitaciones en condiciones”.

“Nos hace falta principalmente un centro en colaboración con el Hospital Niño Jesús, que es el hospital de referencia en este tipo de lesión, para que a partir de los 18 años los adultos tuviéramos un centro al que poder derivarnos”, sostiene.

En esta línea, en caso de que se crease tal centro, esta paciente reclama la existencia de unos profesionales bien formados que tengan en cuenta que esa lesión “no solo puede afectar física o intelectualmente”, por lo que también “es necesario contar con un equipo de psicólogos que te acompañen”.

Fuente: Efe Salud.

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